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彩花写真集

白血病治療の様子を写真を交えてお伝えします。

■入院・薬による治療		■臍帯血移植		■集中治療室

■臍帯血移植拡大写真はこちらへ...

骨髄バンク三次検査と臍帯血バンク

97/10/22	マルクと髄注	■
97/10/23	骨髄バンク三次検査のため採血実施	DNAタイピングで、HLAを遺伝子レベルまで調査
97/10/23 〜 97/10/28	維持強化療法 投与された薬 ■キロサイド ■ラステッド ■ピノルビン 5days 5days 1days	今回は熱が出なかった。
97/11/24	三次検査一人めの人が適合せず、臍帯血バンクへの登録も勧められる。	■臍帯血バンク骨髄バンクで見つからなかった時,時間が無いときのみ登録出来るらしい。
97/11/26	マルクと髄注	■
97/11/27 〜 97/12/02	維持強化療法 投与された薬 ■キロサイド ■ラステッド ■アクラシノン 5days 5days 1days	■
97/12/05	骨髄バンクで一人適合者がいるとのことで、最終コーディネートに入る。	臍帯血バンクにも一つ適合が有り、保留しておいた。
97/12/05 〜	熱が5日間くらい続く。	■
97/12/17	IVHの糸がとれかけたので縫い直し	病院のクリスマス会 プレイルームと10階のホールで開かれた。大きなケーキに彩花は大喜び&大はしゃぎ
97/12/23	クリスマスの誕生日を兼ねて病院でパーティ 彩花は、クリームの泡立て担当 手作りケーキでごきげん	■ケーキはパパの手作りです。 ■本当の誕生日は12月26日
97/12/24	歯医者で三歳検診	一本の虫歯があったが、フッ素コーティング対応できるとの説明あり、ちょっと安心

三次検査に一人目が適合しなかった時、臍帯血適合者がいないのではと、とても不安な日々を過ごした。骨髄バンクで適合者がいたときはとても嬉しかった。最終コーディネート結果に期待...

臍帯血移植の日程がきまる。

97/12/25	IVHの調子が悪く抜けそう。差し替えに。	家も片付いてなく外も寒いので、年末も一時帰宅せず治療を続けることにした。
97/12/26	マルクと髄注	彩花三歳の誕生日
97/12/27 〜 97/12/31	維持強化療法 投与された薬 ■キロサイド ■ラステッド ■アクラシノン 5days 5days 1days	■
98/01/06	ママ風邪をひく	彩花の白血球が低いので、ママは三日間自宅療養
98/01/11	彩花発熱。二日ぐらいでおさまる。	■
98/01/31	骨髄バンクでドナー見つからず、臍帯血移植を行うことに決定。無菌室の空き状況から03/18移植実施で決定。	■臍帯血移植は決まれば早い！無菌室の都合だけで決められる。 ■前処置までに、もう一回化学療法をやっておきましょうとの事
98/02/03	マルクと髄注	■
98/02/04	翌日から化学療法実施予定であったが、風邪のため発熱。何日か上がったり下がったりが続く。	■
98/02/12	レントゲンの結果、軽い気管支炎が判明。治療は中止し、前処置に望むことになった。	■
98/02/14	なぜかこの時期に口内炎8個。そして、なぞの白血球低下。	■
98/02/25	IVHのところが、かゆみで赤くなったので、念のためIVHを取外す。	■点滴なくなり野放し状態 10ヶ月ぶりの点滴のない生活。普通は、こんなにおしっこが少ないんだ。
98/03/01	彩花とパパ一緒に病院のお風呂に入る。	入院して初めて一緒のお風呂に入る。
98/03/02	IVHをオペにて挿入。	■
98/03/05	個室が空いたので引越し。外室はまだOK	■

いよいよ来るところまできた。何よりも、彩花が無菌室の孤独に耐えられるかが心配である。この病院で初めての臍帯血移植となり不安は多いが、成功して臍帯血移植の発展に繋げたい。

前処置

98/03/10	■day-8：前処置開始 投与された薬 18:00 ■マブリン内服 ■抗けいれんの坐薬 彩花すんなり飲む
98/03/11	■day-7：今日から無菌食 ■ アルミホイルで3重に包み、長時間蒸し無菌になります。 投与された薬 0:00 ■マブリン内服 何だか興奮して寝ないので、そのまま起こしておいて飲ませる 6:00 ■マブリン内服 ■抗けいれんの坐薬 寝ぼけながら飲む 12:00 ■マブリン内服 上手に飲む 18:00 ■マブリン内服 ■抗けいれんの坐薬 軽くクリアー 20:00 ■踏み台に乗っていて、足を踏み外して落ちる。 大した事はなかった
98/03/12	■day-6 投与された薬 0:00 ■マブリン内服 23:00まで夜更かししていたが、すんなり起きて飲む 6:00 ■マブリン内服 ■抗けいれんの坐薬 無理やり起こさなくても起きた 12:00 ■マブリン内服 順調にマブリン服用を完了 人が来ると手がつけられないくらいハイテンション
98/03/13	■day-5 投与された薬 ■エンドキサン大量投与 エンドキサンでぐったりするとと言われているが、彩花はいたって元気。ダンスまでしている
98/03/14	■day-4 投与された薬 ■エンドキサン大量投与 ちょっと食欲は落ちたが元気
98/03/15	■day-3 今日は何もない日 ■横になることが多くなったが、起きているときは元気
98/03/16	■day-2 放射線治療のため黄色い台車に乗る彩花 放射線照射 9:00 麻酔あけで機嫌が悪い程度。朝方冷え込み咳をしている。 15:30
98/03/17	■day-1 放射線照射 9:00 午前中の放射線で、咳き込み何度か準備しなおす。 14:00

前処置でもっとぐったりするものかと思っていたので、全く体にこたえていない彩花にビックリ。ただ、咳が気になるところ。彩花は、咳をする事が多かったが、今までは鼻や痰を引いてもらっていた。今回は、粘膜を傷つけるから出来ないので、それもできない。

無菌室での臍帯血移植

	98/03/17 (day-1)	移植のためにクリーンルームに入室
	98/03/18 (day0)	クリーンルームの環境に慣れず、午前中で4回嘔吐
	98/03/18 (day0)	移植中！臍帯血20ccを注射器で注入
	98/03/19 (day1)	朝方に咳がひどいが、食欲あり。ドーナッツやインスタントラーメンを食べた。
	98/03/20 (day2)	食欲はあるが、38.1℃まで発熱
	98/03/21 (day3)	一日中微熱が続く。彩花"おでこ痛いのでベンダンド(バンドエイド)貼って"とのリクエスト
	98/03/22 (day4)	何回か咳戻す。(痰が多く含まれている)
	98/03/23 (day5)	午前中咳戻し2回。午後は食欲もあり、いい感じ。(レントゲンでは肺炎の影あり)
	98/03/24 (day6)	夜39.1℃で坐薬使用。写真は、しまじろうの格好をしています。
	98/03/25 (day7)	口内炎が増えてきた。彩花は、コックさんの格好をしています。
	98/03/26 (day8)	唇が切れて血が止まらない。(血小板数:10,000~)
	98/03/27 (day9)	口の中には、血マメのような口内炎がいっぱい。でも夜には、ラーメンを食べる。
	98/03/28 (day10)	脱毛が激しくなってきた。遊ぶ事が少なくなった。
	98/03/29 (day11)	発熱が続く。坐薬で何とか熱が下がっている。
	98/03/30 (day12)	坐薬朝1回で、発熱が落ち着く。遊んでも直ぐ疲れ、横になってしまう。
	98/03/31 (day13)	一日中発熱。お昼にマカロニ5個のみ。本日の食事は終了。
	98/04/01 (day14)	何にも食べなくなる。夜に咳き込み眠りが浅い。
	98/04/02 (day15)	朝方血の混じった痰を吐く。一日寝ている。
	98/04/03 (day16)	横になると咳が苦しく、坐ったまま動こうとしない。
	98/04/04 (day17)	午前中は、昨日と同じで坐ったまま。
	98/04/05 (day18)	午前中は咳が苦しくて眠れない。寝るでもなく遊ぶでもなくボーっとしている。
	98/04/06 (day19)	うんちが水みたいになった。今日は少し眠れたようだ。
	98/04/07 (day20)	何回が痰と胃液が混じった物を吐く。横になると咳き込み眠れない。
	98/04/08 (day21)	咳が苦しくて身の置き所が無く暴れる。ベットから落ちてしまった。
	98/04/09 (day22)	色んな所に身体をぶつけ、たんこぶが沢山出来た。
	98/04/10 (day23)	午後からボーッとしており、反応が無い。夜21:00頃肺出血でICU(集中治療室)へ

E-mail:shimizu@ops.dti.ne.jp

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