|New|Family|夢|その後|クッキン|リンク|ゲスト|あなたの|骨髄移植|臍帯血移植|写真集||New|Family|夢|その後|クッキン|リンク|ゲスト|あなたの|骨髄移植|臍帯血移植|写真集|
彩花写真集
白血病治療の様子を写真を交えてお伝えします。
■入院・薬による治療
■入院・薬による治療
97/04/19 Ｊリーグ(サッカー)グランパスエイトの試合を家族で見に行く。 結構さむかった!?このころから咳があった。 97/04/20 発熱 ここ三日くらいは、熱があがっても元気なときは元気・熱が無くてもぐったりしてるときもあった。 97/04/21 近所の耳鼻科受診 97/04/23 夜、熱が39.5℃に！坐薬使うが熱下がらず。 97/04/24 おむつ周りに、赤プツプツ。 最初はおむつかぶれかと思っていた。 『熱も下がらないようなので、一度総合病院の小児科の方で見てもらったら』と紹介状をもらう。 午後すぐ行くが新患受付すぎていておもちゃ屋によって帰る。 97/04/25 総合病院受診。『はしかの疑いで入院しましょう』と言われる。気管支もちょっと炎症をおこしている。
採血の結果、貧血(Hb8.2g/dl)なので、さらに検査となる。→それがマルク(骨髄穿刺)でした。
この日IVH(中心静脈カテーテル)の挿入も行う。■一年の入院・治療となる。■ ■検査結果
急性骨髄性白血病(AML M5)と判明。
骨髄が、90〜100%の白血病細胞で占められていた。中枢神経への浸潤も認められる。
しばらく、個室で外室禁止。
彩花は、これまでほとんど病気をしたことが無く、夏でも冬でも、弁当持参で毎日朝から昼過ぎまで公園で遊ぶ元気な子でした。白血病を宣告されてもとっても元気な彩花を見ていると、そんな重い病気だなんてとても信じられませんでした。
|
|
|
|
97/04/26〜 寛解導入療法
くまのDaiziとハイポーズ ゴールデンウイークだったので、個室で家族3人住まい。
彩花が寝込むことはなかった。ただ、飲み薬に馴染めず、飲むたびに吐いていた。
朝の薬が終わると夜の薬がくるという感じ。97/05/初 マルク ■ 97/05/中 熱続くも、ぐったりという感じはあまり無い。
■粉薬は少しの水で練って、上あごに付ける赤ちゃん方式
■ファンギゾンは、20CCのローリーと混ぜ、ローリーの入れ物に戻してストローで飲ませてました。ローリーは普段飲ませないのがポイント！
■薬が飲めたらスタンプを押すようにしました。スタンプカードは、パパがパソコンで手作り。毎月絵柄を替えました。思ったより元気で、最初は怖がっていた先生や看護婦さんにもなれ仲良くなる。
看護実習の人とも楽しく過ごす。
看護婦さんの事を『ごふさん』と呼んでいた。
お風呂に入れないので半身浴です。
これまで、体を動かす遊びや外で遊ぶ事が大好きだった彩花。入院して話す機会が増えたのか、言葉がぐんと増えました。
暇でささくれをめくり、しみるせいか指しゃぶりが無くなった。入院生活も悪いことばかりじゃなかった。
|
|
|
|
97/06/11 白血球が1000を超え、外室許可がでた。大部屋(4人部屋)へ引っ越して大興奮。病棟内をくまなく探検。部屋へ戻る暇がないくらい！ 移植までの9ヶ月を大部屋で過ごすことになった。 97/06/18 パパとママと彩花：HLA検査実施 パパとママの結婚記念日でもあったのだ。 97/06/21 東海骨髄バンクが開始予定である非血縁者間臍帯血幹細胞移植説明会に参加 この頃は、彩花が幹細胞移植を受けること、ましてや臍帯血移植をすることになるとは思っても見なかった。 97/06/23 マルクと髄注
※入院していた病院では、小児は麻酔をかけてやっていた。寛解(悪性細胞５%以下) 97/06/23
〜
97/06/27維持強化療法
■キロサイド
■ラステッド
■ノバントロン3days
5days
1days
隣の部屋に
向かって
ハイポーズ97/07/02
〜熱が一週間くらい続く。彩花ぐったり。 7/2には小児病棟の七夕会があったのに、発熱で出られず。用意していた浴衣は、お友達に貸してあげて、浴衣だけ七夕会に参加。
大部屋に移ってから、お友達がいっぱい出来た。
白血球が低いとき、お友達は外で遊んでいるのに、彩花はお部屋で我慢出来るか不安であったが、取り越し苦労であった。彩花は、言いつけをしっかり守っていた。
※病院の方針が、熱がなければ白血球1000以下で外室許可となったが、彩花は外室しないようにしていました。それでも彩花がぐずる様な事はありませんでした。
|
|
|
|
97/07/28 マルクと髄注 点滴の落ちが悪く、IVH差し替え 97/07/29
〜
97/08/02維持強化療法
■キロサイド
■ラステッド
■ノバントロン3days
5days
1days■ 97/08/04 点滴が突然落ちなくなり、差し替え
すべり台で
遊ぶ彩花
パワー全開97/08/07 発熱が一週間ぐらい続く 8/11病院駐車場での盆踊り大会に発熱で出られず。またしても、イベントに弱い彩花であった。 97/08/23 骨髄バンクへの登録を薦められる。 彩花の病気はAML-M5であり、薬だけの化学療法だけでは再発の可能性が非常に高いと説明があった。
※AML-M5：白血病でも発生部位により何種類かあります。
バンク登録にあたり、主治医から説明があった。
■移植までの準備で6ヶ月程度かかる。
■移植を行うことにより、命を逆に縮める可能性がある。
■成長障害や不妊はまぬがれない。
かなりショッキングな説明であった。
兄弟間のHLA一致の確率は1/4なので、入院して直ぐ子供をつくっておけば...なんてことも思った。
|
|
|
|
97/09/05 そろそろ次の治療という時になぜか発熱。一週間くらい続く。 ■ 97/09/12 カテーテル熱の疑いがあり、IVHを抜いて末梢点滴にする。熱がだいぶ下がってきた。 ※カテーテル熱−IVHを入れている所からバイ菌が入り熱がでる。 97/09/19 IVHを挿入
骨髄バンクコーディネート費用の振込み3人の適合者あり 97/09/22 マルクと髄注 ■ 97/09/23
〜
97/09/28維持強化療法
■キロサイド
■ラステット
■ピノルビン5days
5days
1days
ベランダで
シャボン玉97/09/27 顔に湿疹。熱は無い。かぶれか？ ■ 97/09/29 かゆくてしかたがないらしい。かゆみ止めの点滴を追加。 だんだん直ってくるが頭のかき破った跡はしばらく残った 97/10/05 発熱−5日間続く 10/10に熱が下がってきた後は、低体温。極端なのね〜
白血球が2100を目安に次の治療に入るらしいが、彩花は回復が早くすぐ次の治療に入る感じだった。今回は、カテーテル熱でちょっと中休みという感じになった。
|
|
|
|
E-mail:shimizu@ops.dti.ne.jp
